世界仰天ニュース、松来未祐を苦しめた慢性活動性EBウイルス感染症とは？

2017年5月9日放送の世界仰天ニュースで
生まれつき心臓が飛び出た病、そして人気声優の
松来未祐さんが患った、日本人9割異常が感染している
あるウイルスについての特集です。

松来未祐さんを苦しめたEBウイルスとは？

精力的に活動しているさなか、病に倒れました
2013年にアルバムを発売しプロモーションが多忙だった
そんな時、身体がとてもだるくなり熱を測ると38.7度
翌日は37度代だったが、夜になるとまた39度近くに
これを数日繰り返していました。

持病の副鼻腔炎もあり、念のため耳鼻科へ行って診てもらうと
異常はなしといわれました、その後は治ったが
翌年同じように熱が出たり下がったりを繰り返すように。

そんな時次なる症状が・・・
なんと声が突然出なくなったのです
幸い数日で戻ったが、2015年広島に帰省した時
首のリンパ節が腫れていたのです、痛みはなし。

しこりが大きくなったので、血液検査とエコー検査をし
抗生物質も投与、その後MRI検査もしたが
症状はよくならない・・・医師は悪性リンパ腫の
可能性もあるという話をしました。

その後針生検をし、その結果リンパ腫ではなかった
実は松来未祐さんが患っていた病気は
慢性活動性EBウイルス感染
という病名、通称CAEBVといわれています。

慢性活動性EBウイルス感染症とはどういう病気？

免疫細胞には、T細胞、B細胞、NK細胞とあり
EBウイルスが体内に侵入すると、この中の一つB細胞に
生涯に渡って潜伏をします。

これを潜伏感染というのですが、この状態では病気になる
という事はありません、しかしT細胞やNK細胞に感染すると
感染した細胞の性質が変わってしまう。

EBウイルスに感染したT細胞、NK細胞は勝手に増えたり
活性化することで発熱や血管、肝臓、皮膚など
炎症反応を引き起こしてしまう
そして長期間感染していると白血病や悪性リンパ腫になる場合も。

慢性活動性EBウイルス感染症は
ゆっくりと進行する場合と早い進行をする場合もある
色々なお医者さんを回ったが、どの病院も
EBウイルスが原因であると言われることもなかった。

その後血液内科でやっとEBウイルスが特定された
そして治療が開始、それからも体には湿疹や扁桃腺が
腫れるなどの症状が出ていました。

そして1年半後に、慢性活動性EBウイルス感染症
という病名がわかったのです、なんと1年間で感染者は
20数名しかいないと言われている、なので
ネットで調べても詳しい情報は出てこない。

2015年6月、咳が止まらず呼吸が出来なくなった
救急車で搬送され検査をしたら肺が炎症で真っ白になっていて
いつ命を落としてもおかしくない状況でした。

数日後には落ち着き個室に移ることが出来ました
しかし、肺からEBウイルスに感染したT細胞が
たくさん見つかったのです。

慢性活動性EBウイルス感染症の4つのチェック項目

・原因不明の発熱(37.5度以上)を繰り返す
・首のリンパ節が腫れる
・蚊や虫に刺された痕が水疱になり全身の発熱を伴う
・顔や手足の日光が当たる部位に繰り返し水疱が出来る
というような症状があれば、すぐに病院へ行き
EBウイルスが増加していないかどうかの検査をしましょう。

慢性活動性EBウイルス感染症の治療法は
造血幹細胞移植だけがこの病気を治すたった一つの
方法だと医師から言われました、白血球の型の
HLA型が合わないと移植はできません。

型が合うかどうかの間
ステロイドと抗がん剤で治療をしました

お兄さんのHLA型は残念ながら合わなかったが
完全に一致したドナーは3人いた、生きるためには
造血幹細胞移植しかない状況でした・・・

そんな時松来さんの友人がネットでこの病気を克服した人を
調べて見つけたのです、プロスノーボーダーの荒井daze善正さん
コンタクトを取って話を聞くことに。

荒井さんはドナーが見つかり骨髄移植を受け
移植をした5か月後には雪山に立ったのです
現在もスノーボーダーとして活躍している。

松来未祐さんのため3時間も色々な情報を
話してくれました、その話を聞き松来さんは希望が見え
久しぶりにぐっすりと眠ることができたようです。

その後食欲も出てきて体調もよくなり、38歳の誕生日を
迎える事が出来ました、しかし数日後・・・
病気が急激に進行し悪性リンパ腫のエンドステージとなった。

更に腫瘍細胞が髄液に入り込み、脳に腫瘍を作り
くも膜下出血を起こし緊急手術を受けた
おそらくもう1週間しか持たないと医師から言われました
そして2015年10月27日、松来未祐さんは永眠・・・・

その後友人たちは、この病気をもっと知ってもらいたく
様々な活動を行っているとのことです。

心臓が飛び出る病、カントレル症候群とは？

この病気の主人公は小さな少女
20万人に1人という稀な病気で、皮膚の下で心臓が
鼓動を打っているのが見えるのです
その病名はカントレル症候群というものです。

腹膜、胸骨、横隔膜、心膜、心臓に欠損が起こる病気です
お母さんは覚悟の上で出産をしまたようです。

胸骨と心膜が欠損しているので心臓が皮膚下に
ある状況でした、ロシア中の病院を回ったが
治療をしてくれるところはありませんでした。

娘さんは呼吸は苦しい時があるが、それ以外は
元気なものでした、治療先を国外に
探しているとボストンの病院から治療が
できるかもしれないという連絡が来ました。

しかし年齢が低いのと血圧が低い、という状況も
重なり手術をする事が出来ませんでした
温かい所で住む事を医師に推奨されロシアへは
帰国せずアメリカに移住することに。

元気なのですが遊びには制限があります
・スポーツは禁止
・うつぶせになるのも禁止
・熱いお湯、冷たい水に浸かるのも禁止
というもの、心臓に負担がかかりますからね。

成長段階で心臓が段々と大きくなっていき
現在は胸骨の中に納まらない状況で手術をする
時期を模索している。

しかしカントレル症候群の治療に成功した病院が
なんと日本にあったのです！

静岡県立こども病院で世界で最も重症な
カントレル症候群の手術を成功させたようです
坂本喜三郎先生という方が執刀しています
少女も手術を受けるかどうかを検討しているとのこと。